Фото без опису

Громадські організації «Дюшенна України» та «Орфанні за життя» засвідчують велику подяку обласним військовим адміністраціям за сприяння в організації учасників Науковопрактичної конференції з міжнародною участю «Неінвазивна вентиляція легень в домашніх умовах у пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями» із забезпеченням планового комплексного обстеження на рівні міжнародних стандартів (з тренінгом з оволодіння практичними навичками), яка відбулась в рамках в реалізації ІІІ – го етапу проєкту: "1500 років виживання", у період з 18 по 22 серпня 2025 року на території КП "Хмельницької міської дитячої лікарні» ХМР та при:  партнерстві ГО "Українська академія дитячої інвалідності", e-mail: duchenne.ukraine@ukr.net НДСЛ "ОХМАТДИТ" МОЗ України, ГО "Асоціація НМЗ та ПНС" громадська організація "Дюшенна України" ГО «Європейська асоціація медицини сну і нейрофізіології (European Sleep Medicine and Neurophysiology Assosiation – ESMANA)».  спонсорстві блогер, випускник курсу «Хаб інклюзивного Тік-Току від Юнісеф Богдан Шевчук (юнак з хворобою на ПМД Дюшенна). Формат 5-ти денної конференції посприяв створенню основних доказів, що своєчасна респіраторна підтримка подовжує життя кожного пацієнта з МДД на 15 років та передбачає максимального уникнення від:  встановлення таким дітям трахеостоми;  потрапляння і перебування їх у відділеннях лікарень інтенсивної терапії місяцями;  прикутість до ліжка;  фізичне, емоційне та фінансове виснаження батьків;  ускладнення при респіраторних захворюваннях;  передчасну смертність пацієнтів з МДД у ранньому віці. Як результат, відповідний захід став поштовхом для прискорення розробки і затвердження галузевих стандартів медичної допомоги за темою: «Хронічна дихальна недостатність». Враховуючи важливість та актуальність питання своєчасної системної респіраторної підтримки, фізичної терапії, інклюзивного навчання, паліативної допомоги та інше, просимо донести інформаційний файл ( що додається) з посиланнями на відеозаписи лекцій з науковопрактичної конференції по всім медичним і освітнім закладам, інклюзивно-ресурсним центрам, ОТГ та іншим зацікавленим установам та особам. Це врятує життя сотням пацієнтам. У разі виникнення будь-яких питань та потреби у додаткових матеріалів можна звернутись на електронну адресу організації: Duchenne.Ukraine@ukr.net. Го